• Saturday June 6,2020

Doktor, sagen Sie mir nicht, ich könnte mich besser um mein Kind mit Zerebralparese kümmern

Wenn Ihr Kind an Zerebralparese leidet, wird es jemals ausreichen, sein Bestes zu geben?

Foto: iStockphoto

„Du machst einen guten Job. Aber Sie können es besser machen “, sagt der Arzt über meine Fürsorge für meinen achtjährigen Sohn Sebastian. Ähm, danke?

Als wir unsere Mäntel anziehen, um zu gehen, beiße ich mir auf die Lippe, um die Tränen zurückzuhalten .

Dieser Arzt traf am Ende unseres Termins in der Ernährungsklinik ein - ein angespannter Termin, bei dem ich mich dafür ausgesprochen hatte, Sebastian von Cisaprid fernzuhalten, einem Sodbrennen-Medikament, das 2000 in mehreren Ländern vom Markt genommen wurde mit 175 Todesfällen weltweit verbunden.

Sebastian hat Zerebralparese (CP). Es ist eine motorische Behinderung, die den Muskeltonus, die Koordination, die Sprache und das Essen beeinflusst. Da jede körperliche Bewegung ein Vielfaches an Kraft kostet, beschleunigt dies auch den Stoffwechsel meines Sohnes. Er hat regelmäßige Besuche beim Ernährungsberater, um sicherzustellen, dass er zunimmt und wächst.

Unser Arzt steckte nur den Kopf hinein, um ein paar Kisten abzuchecken. War Sebastian beim Augenarzt? Ja. War er beim Zahnarzt? Ja. Ist der eine oder andere immer noch sein Neurologe und habe ich einen Termin vereinbart? Ja und ja. Dann schaute er auf die Wachstumskurve meines Sohnes und stellte fest, dass Sebastian fünf Zentimeter gewachsen ist - er ist wieder aus dem Rollstuhl gesprungen - und sein Gewicht hat zugenommen. "Aber nicht genug."

Es ist niemals genug. Und anscheinend kann ich es besser machen.

Als Ergänzung zu den Mahlzeiten, die oral eingenommen werden, verwendet Sebastian eine G-Tube - ein Fütterungsgerät, das durch seinen Bauch eingeführt wird, um Nahrung direkt in seinen Magen zu bekommen. Ich war stolz darauf, dass Sebastian seit unserem letzten Besuch eine Diät mit hausgemachten Mischungen aus Zutaten wie Kokosmilch, Avocado, Lachs, Huhn, Quinoa, Reis und Gemüse hatte.

Bevor Sebastian mit dieser pürierten Vollwertkost begann, hatten die Ernährungswissenschaftler Duocal verschrieben, ein kalorienreiches proteinfreies Nahrungsergänzungsmittel, das oral eingenommen werden sollte. Wir haben es trotz des dadurch verursachten Rückflusses verwendet. Dann drängten sie auf die G-Röhre, weil er einfach ihre Gewichts- und Wachstumsziele nicht erreichte.

Sie verschrieben ihm etwas gegen Verstopfung. Dann noch ein Medikament gegen Refluxschmerzen, damit er mehr Essen verträgt. Es war die Rede davon, ein weiteres Medikament zur Unterstützung der Beweglichkeit hinzuzufügen - eines, das Lethargie, Herzinsuffizienz und plötzlichen Herztod als mögliche Nebenwirkungen auflistet.

Trotz all dieser Rezepte konnten sie seinen Reflux nicht reparieren. Sie konnten seine Verstopfung nicht beheben. Warum können sie es nicht besser machen?

Ich gebe mein Bestes . Täglich. Und jeden Abend, wenn ich spät auf bin, Gemüse schälen und hacken, Getreide kochen, große Mengen hausgemachten Essens mischen und es dann in Gläser aufteilen, um es einzufrieren. Ich stelle den Wecker früh ein, damit ich aufstehen kann, während alle anderen im Haus noch schlafen, um Sebastians Pumpe fertig zu machen und seine Mahlzeiten für den Tag vorzubereiten.

Was will der Arzt von mir?

Vor vier Wochen war Sebastian mit einer Halsentzündung in der Notaufnahme gelandet. Mein Sohn konnte eine Woche lang nichts essen. Ich hatte seine G-Tube-Futtermenge erhöht, da sein Hals rau war und es zu weh tat, um es zu essen. Aber die Antibiotika bereiteten ihm Bauchschmerzen. er konnte nicht schlafen, bis wir sie gewechselt hatten. Manchmal war es sogar unerträglich gewesen, die Nahrung mit der Tube zu sich zu nehmen. Trotzdem war ich tatsächlich optimistisch, was seine Gewichtskontrolle betraf, da die Dinge vorher so gut gelaufen waren.

Meistens, wenn ich nachts schlafen sollte, liege ich wach und denke über die Liste der Dinge nach, die ich am nächsten Tag tun werde, um das Leben meines Sohnes zu verbessern.

Dann wache ich auf und mache alles wieder. Täglich.

Ich tue mein Bestes.


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