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Wie mein Sohn seine Erdnussallergie überwunden hat

Ein Tagebuch darüber, wie mein Sohn seine Erdnussallergie besiegte und von einem EpiPen am Gürtel zu schokoladenüberzogenen Erdnüssen überging.

Foto: Tony Lanz

Man könnte sagen, dass unsere Familie Pech hat. Bei unserem ältesten Sohn Theo wurde als Baby eine Erdnussallergie diagnostiziert. Wir erfuhren, als wir ihm auf Anraten unseres Kinderarztes mit neun Monaten Erdnussbutter fütterten .

Er war ein gesundes Baby. Er hat alles gegessen und weder mein Mann noch ich haben schwere Nahrungsmittelallergien. Aber ein paar Sekunden nachdem er ein bisschen Erdnussbutter von einem Löffel gekostet hatte, musste er sich übergeben. Sein Arzt forderte uns auf, es noch einmal zu versuchen, als er ein Jahr alt war. Wir waren diesmal nervöser. Er warf sich sofort und bekam Bienenstöcke . Einige Wochen später bestätigte es ein Allergologe: Theo war schwer allergisch gegen Erdnüsse - schon der kleinste Geschmack konnte eine anaphylaktische Reaktion auslösen.

Meine ersten Gedanken waren: Warum wir? Wieso er? War es, weil ich fast jeden Tag Erdnussbutter zum Frühstück gegessen habe, als ich schwanger war? War es, weil ich in den letzten vier Wochen nicht gestillt habe? Aber es gab keine klaren Antworten. Und selbst wenn, was würde es nützen? Unser süßer Sohn litt möglicherweise für den Rest seines Lebens unter dieser tödlichen Allergie.

Also lebten wir mit EpiPens und Lebensmittelbeschränkungen und der allgegenwärtigen Angst, dass etwas, das er aß, ihn töten könnte. Ich wurde der überwachende Elternteil, der Erdnussbutter unter Familienmitgliedern verbot und Theos Allergien gegen Restaurantdiener aufzeigte, selbst wenn er harmlose Dinge wie gegrillten Käse oder Obstsalat bestellte. Wie so oft in einer Ehe, entschädigte mein Mann mein überhebliches Verhalten, indem er beim Essen entspannter war. Und es stellte sich heraus, dass Theo nur zufällig Erdnüssen ausgesetzt war - was zum Glück nur einen juckenden Mund und Erbrechen verursachte -, was auf meiner Uhr passierte.

Aber ich würde auch sagen, wir haben Glück.

Als ich mit unserer zweiten schwanger wurde, waren in unserem Haus und auf unseren Diäten keine Erdnüsse mehr zu finden. Wir haben Chester um eins testen lassen und wissen Sie was? Überhaupt keine Allergien. Stelle dir das vor.

Es mag komisch klingen, aber wenn Sie sich ein Kind aussuchen müssten, um eine Erdnussallergie zu bekommen, würden Sie sich wahrscheinlich für Theo entscheiden. Er wurde verantwortlich geboren. Seit er sprechen konnte, fragte er immer, ob er Erdnüsse in seinem Essen habe. Mit vier Jahren fing er an, seinen EpiPen in einem Gürtel zu tragen. Er ist klug und einfühlsam und kann damit umgehen, was auf ihn geworfen wurde.

Aber das Glück war, dass wir die richtigen Nachforschungen angestellt haben. Während meines Urlaubs in Florida im Jahr 2013 lasen mein Mann und ich einen Artikel des New York Times Magazine über Allergien, in dem eine Studie der Stanford University beschrieben wurde, in der Kinder jeden Tag winzige, aber zunehmende Mengen von Grundnahrungsmittelallergenen zu sich nahmen, um ihre Immunität zu stärken. Nach einigen Monaten konnten die Kinder mehrere tausend Milligramm jedes Allergens gleichzeitig ohne größere Reaktion essen. Ich erwähnte die Studie gegenüber Theos Allergologen und sie wies uns auf eine ähnliche Studie im McMaster University Health Sciences Center in Hamilton hin - nur 70 Kilometer von unserem Zuhause in West-Toronto entfernt. Ich schickte eine E-Mail an den Arzt und innerhalb weniger Monate wurde Theo in die medizinische Studie aufgenommen.

Es war eine lange Reise. Theo ist jetzt sieben und geht in die zweite Klasse. Er bringt seinen EpiPen immer noch jeden Tag zur Schule, nur für den Fall, und er meidet immer noch Erdnüsse. Aber er hat die Studie abgeschlossen und kleine Erdnussexpositionen sind nicht mehr tödlich. Er gilt immer noch als allergisch, aber in jeder Hinsicht ist er im klaren. So sind wir dorthin gekommen.

Februar 2014
Es ist ein kalter, grauer Morgen, als mein Mann, Theo und ich den Highway nach Hamilton für seine erste Herausforderung für das Essen am Tag runterfahren. Theo, der fünf Jahre alt ist, isst kleine, abgemessene Mengen Erdnüsse, die zu Pulver gemahlen werden, bis er eine Reaktion hat. Dieser Test wird eine Basislinie für seine Toleranz erstellen. Und es erschreckt mich zum Teufel.

Wir haben Theo erklärt, was wir über das Studium wissen. Er scheint es zu verstehen, stellt aber nur eine Frage: "Kann ich in der Studie sein, aber nicht den Teil über das Essen von Erdnüssen tun?"

Natürlich will er keine Erdnüsse essen. Wir haben ihm seit seinem ersten Lebensjahr beigebracht, dass Erdnüsse für ihn gefährlich sind und ihn sehr, sehr krank machen können - und jetzt wollen wir es versuchen. Aber als verantwortungsbewusster, vernünftiger Junge steigt er ein. Wir haben auch seine geekige Seite angesprochen, indem wir ihm sagten, dass er den Wissenschaftlern helfen wird, wenn er im Arbeitszimmer ist. Er mag das.

Zunächst ist Theo aufgeregt, voller Energie und froh, die volle Aufmerksamkeit aller zu haben. Er isst eifrig eine Dixie-Tasse Schokoladen-Minze-Eiscreme, die mit einer winzigen Menge Pulver gemischt ist - das entspricht einem 250stel einer tatsächlichen Erdnuss. Wir beobachten ihn mit klopfenden Herzen. Keine Reaktion. Zwanzig Minuten später möchte er mehr Eis mit der doppelten Pulverdosis essen. Immer noch nichts. Dann noch zwei Portionen mit allmählich mehr Pulver. Als die Krankenschwester fragt, wie es ihm geht, meldet er einen juckenden Mund. Zur Kenntnis genommen. Wir fahren mit der nächsten Dosis fort. Der Mund juckt immer noch. Seine nächste Dosis ist ein Zehntel einer Erdnuss.

Nach der Einnahme von insgesamt etwa einem Fünftel einer Erdnuss in drei Stunden kommt eine Veränderung über Theo. Er verliert seine Munterkeit. Er wirkt müde und klagt über Bauchschmerzen. Die Krankenschwester sagt uns, dass dies die Reaktion ist, nach der sie gesucht haben. Theo legt sich auf ein Krankenhausbett und ich lasse ihn mit meinem Mann und den Krankenschwestern, während ich mir ein Sandwich hole.

In der Mensa bekomme ich einen Text von meinem Mann. "Komm zurück. Wir geben ihm das Epi. «Ich renne zwei Treppen hoch und komme zu Theos Zimmer, kurz nachdem die Tat getan wurde. Mit dem Coaching der Krankenschwestern spritzte sich Theo ein. Er hielt das lange, mit Plastik umhüllte Nadel-und-Drogen-Gerät an seinem Oberschenkel (zur schnelleren Entbindung über seine Trainingshose), drückte fest zu und gab sich die Medizin - etwas, was wir nie zuvor tun mussten. Der Raum ist das Gegenteil von dem, was ich fühle: ruhig und still, alle lächeln, mit ein paar Tränen hier und da. Wir kennen jetzt seine Basistoleranz (etwa ein Fünftel einer Erdnuss), wissen, wie man mit einer anaphylaktischen Reaktion ruhig umgeht, und wir wissen, dass Theo sich selbst behandeln kann, wenn er es jemals braucht. Ich fühle mich seltsam getröstet.

Marz 2014
Zwei Wochen später kehren wir zu Theos ersten Erdnussdosen ins Krankenhaus zurück. In dieser Studie erhalten ungefähr drei Viertel der Kinder Erdnusspulver, während das verbleibende Viertel, die Kontrollgruppe, unwissentlich Mehl erhält. Da es sich um eine Doppelblindstudie handelt, wissen weder die Familien der Teilnehmer noch das Ärzteteam, wer in den ersten sechs Monaten was bekommt. Danach werden Kinder in der Kontrollgruppe automatisch in die Erdnuss fressende Gruppe aufgenommen.

Im Krankenhaus erhält Theo eine Anfangsdosis Pulver mit Eiscreme. Er hat keine Reaktion. Die Krankenschwester prüft die Vitalfunktionen, und wir lassen ihn für die nächsten zwei Wochen bei uns: 14 kleine Umschläge, die jeweils dieselbe Dosis Erdnusspulver oder Mehl enthalten. Jeden Morgen beim Frühstück mischen wir den Inhalt eines Umschlags mit Joghurt oder Apfelmus, warten die empfohlene Stunde auf eine Reaktion (die niemals eintrifft) und schicken ihn dann zur Schule.

Zwei Wochen später kehren wir ins Krankenhaus zurück, um seine Dosis zu verdoppeln. Theo isst gerne mehr Eis und Puder und wir fahren für die nächsten zwei Wochen mit neuen Umschlägen nach Hause.

Mai 2014
Es läuft großartig. Theo mornings hat jeden Morgen beim Frühstück bis zu einem Fünftel einer Erdnuss verarbeitet und reagiert überhaupt nicht. Der Gläubige an mich hat den Glauben, dass es funktioniert - er wird allmählich desensibilisiert! -, während mein innerer Skeptiker davon überzeugt ist, dass er in der Kontrollgruppe ist und Mehl und nicht Nüsse zu sich nimmt.

Ich bringe mit Theo das Konzept einer Kontrollgruppe sehr vorsichtig auf den Punkt, um ihn auf das Ende des sechsmonatigen Prozesses vorzubereiten. Er scheint verwirrt und fragt sich, warum nicht alle Kinder Erdnüsse bekommen würden, aber er versteht, dass er die Erdnüsse in ein paar Monaten kriegen wird, selbst wenn er jetzt Mehl isst. Wir mischen das Pulver jeden Morgen pflichtgemäß weiter und notieren Datum, Uhrzeit und Reaktion (oder deren Fehlen) auf den Protokollseiten, die das medizinische Team uns gegeben hat.

August 2014
Er hat es geschafft! Sie essen seit vier Wochen die maximale Dosierung der Studie von etwa zwei Erdnüssen pro Tag. Oder hat er?

Als wir nach Hamilton zurückkehren, um zu überprüfen, ob die Therapie funktioniert hat, erinnern mein Mann und ich Theo daran, dass er möglicherweise tatsächlich keine Erdnüsse gegessen hat. Er ist getröstet von der Erinnerung, dass er den Wissenschaftlern hilft. (Ich denke, er möchte wahrscheinlich auch jeden Donnerstagmorgen die Schule für weitere sechs Monate vermissen.) Aber selbst wenn wir in der Kontrollgruppe sind, werden ihn die Krankenschwestern sofort mit den echten Erdnüssen anfangen, und in weiteren sechs Monaten werden wir Ich werde fertig sein.

Nach einer Herausforderung von nur einem Vierzigstel einer Erdnuss juckt Theos Mund. Die Krankenschwester befiehlt ihm, genau dort anzuhalten. Sie öffnet einen versiegelten Umschlag, und die offizielle Zeitung sagt uns, was uns aufgefallen ist: Er hat keine Erdnüsse gegessen. Er ist immer noch allergisch und wir kommen wieder, um mehr zu erfahren.

Wir sind entleert, aber glücklich, denn jetzt wissen wir, was vor uns liegt. Die Krankenschwestern sind super. Sie gratulieren Theo zu seiner geleisteten Arbeit und erinnern ihn an die wichtige Rolle, die er in dieser Studie spielt. Er scheint ziemlich zufrieden mit sich selbst zu sein und freut sich darauf, zum „echten“ Teil überzugehen.

Insgeheim freue ich mich auch, weiterzumachen, weil ich unsere Reisen nach Hamilton genossen habe. Als vielbeschäftigter Elternteil von zwei Kindern ist es so schön, dieses Einzelgespräch mit Theo zu führen, um zu chatten, Henker zu spielen oder zu lesen. Ich kann ihm sagen, dass er die Zeit auch genießt, besonders wenn es sich um ein Mittagessen bei McDonalds oder einen Ausflug zum Schuhgeschäft handelt.

September 2014
Wir sind total in der Nut. Und wir können sehen, dass es funktioniert. Jeden Morgen, wenn Theo seine 250. Erdnuss isst, bekommt er einen juckenden Mund. Nach Wasser und einer Wartezeit von 10 Minuten lässt der Juckreiz nach. Zwei Wochen später wird seine Dosis verdoppelt und er toleriert sie - und die Erhöhung danach - ebenfalls.

Oktober 2014
Theos Schullaufverein ist in vollem Gange, aber der Erdnussprozess wird ihn gleich bremsen. Die Kinder in der Studie sollen die körperliche Aktivität in der Stunde nach ihrer täglichen Erdnussdosis begrenzen, da dies Magenkrämpfe verschlimmern kann, eine häufige Nebenwirkung der Behandlung. Theo s bis zu einem halben Erdnuss pro Tag, und eines Herbstmorgens holt es ihn ein. Er hebt ab wie ein Hase mit allen anderen Jungen der ersten Klasse, hört aber nach zwei Minuten auf und klagt, dass sein Magen weh tut. Es ist ein schwieriger Anruf, aber gemeinsam entscheiden wir, dass Theo das laufende Team verlassen und nächstes Jahr wieder beitreten soll.

März 2015
Die letzte Dosiserhöhung in dieser Woche bringt Theo auf die "Pflegedosis" von etwa zwei Erdnüssen, wo er auf absehbare Zeit bleiben wird. Aber anstatt das sorgfältig abgemessene Pulver des Krankenhauses zu essen, bittet uns die Krankenschwester, zwei Erdnüsse zum Termin mitzubringen. Theo Palmen eine gesalzene Erdnuss und eine mit Schokolade überzogene Erdnuss M & M. Bevor ich weiß, was passiert, sind sie die Luke runter. Innerhalb von Sekunden hat er einen juckenden Mund, aber er lächelt und siegt.

Wer hätte das gedacht? Unser Sohn: gerne Erdnüsse essen.

Er kehrt zur Schule zurück und erklärt seinem Lehrer und seinen Freunden, was er getan hat. Sie haben ihn den ganzen Weg angefeuert, und ich werde in der Schule oft von Eltern angehalten, die wissen wollen, wie es ihm geht. Er ist so stolz auf sich und ich bin zutiefst erleichtert. Obwohl es noch nicht ganz vorbei ist.

April 2015
Auf zu einer letzten Herausforderung mit dem Essen ins Krankenhaus, und es ist doozy. Das Ärzteteam ist wirklich bemüht, die Teilnehmer zu drängen, indem es sie auffordert, allmählich steigende Pulverdosen zu essen und innerhalb weniger Stunden bis zu vier Erdnüsse zu verarbeiten (zu Forschungszwecken möchten sie herausfinden, wie viel über die Erhaltungsdosis hinaus die Kinder hinausgehen können) tolerieren). Theo schafft es zu drei Erdnüssen, bevor die Auswirkungen einsetzten: Benommenheit und Bauchschmerzen. Ich frage die Krankenschwester, ob wir ihn fünf Minuten lang überwachen können, bevor wir das Adrenalin spritzen. Sie sagt nein; Diese Symptome bedeuten, dass er nur noch schlimmer wird. Sie sagt, ich sei an der Reihe, ihn zu spritzen, was ich nie tun musste. Ich bin offen nadel- und blutphobisch, aber ich nehme meinen Mut zusammen, halte Theos Hand mit einer von mir und stecke ihn so sanft wie möglich in die Hose. Wir beide weinen. Innerhalb weniger Minuten fühlt er sich besser, und ich auch. Er erholt sich für ein paar Stunden im Krankenhaus (um sicherzustellen, dass er keine weitere Reaktion hat), bevor wir müde und glücklich gehen.

Mai 2015
Das ist es Keine große Party. Keine Erdnusstoleranzbescheinigung. Täglich nur zwei Erdnüsse mit Frühstück auf absehbare Zeit. Wenn Theo aufhört, sie zu essen, wird seine Immunität wahrscheinlich abnehmen und er wird wieder in Gefahr sein. Er ist nicht geheilt und wird es wahrscheinlich nie sein. Wenn er jedoch versehentlich in einen Erdnussbutter-Keks beißt, erkennt er den Geschmack, hört auf zu essen und reagiert nicht mehr.

Er trägt seinen EpiPen jetzt nicht mehr um die Taille, sondern im Rucksack, und in Restaurants sind wir alle entspannter. Ich bin so stolz auf Theo, dass er an diesem Programm festhält - einschließlich Blutuntersuchungen, Stuhlproben und fehlender Schule und Sport - und ehrlich gesagt stolz auf meinen Mann und mich, dass ich ihn dazu gebracht habe, es zu tun.

Aber ich fühle auch Schuldgefühle. Gerade als ich mich fragte, warum wir? Als Theo diagnostiziert wurde, frage ich ihn noch einmal, dass er seine Immunität gegen Erdnüsse aufgebaut hat. Was ist mit all den Familien, die keinen Zugang zu einem solchen Programm haben?

Ich kann nur hoffen, dass diese Studie ein Erfolg wird und eines Tages alle Kinder mit Nussallergie in der Lage sein werden, dieses Protokoll zu befolgen - und Glück wie wir zu haben.

Versuchen Sie das nicht zu Hause
Die Erdnussallergie-Studie des McMaster University Health Sciences Centre ist die einzige ihrer Art in Kanada, obwohl das Krankenhaus für kranke Kinder in Toronto eine Desensibilisierungsstudie plant, die noch in diesem Jahr beginnen soll. McMaster rekrutiert keine neuen Patienten. Die Datenanalyse läuft und die Ergebnisse werden voraussichtlich im Herbst 2016 vorliegen. Die Verfahren für diese Studien sind patientenspezifisch und sollten niemals zu Hause durchgeführt werden.

Eine Version dieses Artikels erschien in unserer September-Ausgabe 2015 mit der Überschrift „The big peanut gamble“, S. 35-7.


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