• Friday November 15,2019

Mein einziges Kind ist gestorben, aber ich werde immer eine Mutter sein

Ich werde immer Indiens Mutter sein. Aber was heißt das jetzt, wo sie weg ist?

Foto: Mit freundlicher Genehmigung von Lesley Buxton

Sieben Monate nach ihrem Tod fiel mein erster Muttertag ohne meine Tochter. Indien, mein einziges Kind, starb mit 16 Jahren nach einem sechsjährigen Kampf mit einer verheerenden neurodegenerativen Krankheit, die so selten war, dass wir erst sechs Monate vor ihrem Tod einen Namen dafür erhielten.

Mein Mann Mark und ich fuhren an diesem ersten Muttertag durch die Gegend von Chicago. Wir waren auf einer Art Pilgerreise, die unserer Tochter gewidmet war. In meiner Handtasche befanden sich in einer rot bestickten chinesischen Tasche 16 handgefertigte bunte Glasperlen, von denen jede eine Prise der eingeäscherten Überreste Indiens enthielt. Unser Plan war es, die meisten Perlen nach Japan zu bringen, um den 17. Geburtstag Indiens zu feiern. Seit sie die Animationsfilme von Hayao Miyazaki entdeckt hatte, hatte sie davon geträumt, dorthin zu gehen. Sie hatte sogar versucht, sich die Sprache beizubringen, indem sie japanische Seifenopern sah. Es war ihr Plan, eines Tages dort zu leben.

Ein paar trauernde und Hand in Hand. Diese Therapie hilft trauernden Eltern dabei, Kinderverlust und Fehlgeburten zu verarbeiten. Als wir diesen Plan hatten, fühlte es sich nicht richtig an, einfach in ein Flugzeug zu steigen und dorthin zu fliegen. Deshalb entschieden wir uns für einen Ausflug durch die USA nach Vancouver, wo meine Schwester war wohnte. Wir würden von dort nach Japan fliegen. Indien war ein Reisender, der nichts mehr liebte als im Auto zu singen und Abenteuer zu erleben. Wir wussten, dass sie zustimmen würde. Am Tag zuvor haben wir in der Rock & Roll Hall of Fame in Cleveland, Ohio, angehalten und die erste Perle auf Johnny Cashs Tourbus gesetzt. Indien war ein großer Fan. Einer ihrer Lieblingslieder war "Jackson".

Als Mark fuhr, schaute ich aus dem Fenster und beobachtete, wie die Stadt zu einem Vorort wurde. Ich dachte darüber nach, wie Indien am Muttertag im Jahr zuvor kaum aufgewacht war. Zu diesem Zeitpunkt war sie von ihren fast ständigen Anfällen so erschöpft, dass sie selten ihr Bett verließ. Sie konnte nicht mehr gehen, füttern, sich anziehen oder sich baden. An guten Tagen machte sie immer noch Witze und tanzte mit mir - ich ging um sie herum, während sie schwankend in ihrem Bett saß -, aber diese Tage wurden immer seltener.

Ich erinnerte mich, wie ich an ihrem Bett gesessen hatte, auf meinem Handy durch Facebook geblättert und über die Dinge gelesen hatte, die meine Freunde mit ihren Kindern taten. Es waren nicht die Spaziergänge im Park oder die ausgefallenen Brunchs, die ich beneidete, sondern die Tatsache, dass ihre Kinder gesund waren. Ich streckte die Hand aus und streichelte den Arm meiner schlafenden Tochter. Mit ihren schwarzen Haaren und ihrer blassen Haut erinnerte sie mich immer an Schneewittchen, wenn sie schlief. Ich wollte weinen, aber ich habe nicht geweint. Ich hatte mir selbst versprochen, niemals vor ihr wegen ihrer Krankheit zu weinen.

Indien im Alter von 15 Jahren. Foto: Mit freundlicher Genehmigung von Lesley Buxton

An diesem Muttertag, meinem ersten Tag als Mutter ohne Kind, dachte ich, ich könnte den Anlass umgehen, indem ich mich von den sozialen Medien fernhalte. Aber während wir fuhren, fuhren wir an Tankstellen, Blumengeschäften und Reklametafeln vorbei und verkündeten „Happy Mother's Day“. Zur Ablenkung schaltete ich das Radio ein, aber auch das tat weh: Der DJ sprach über seine Mutter, und seine Zuhörer riefen an um Lieder für sie anzufordern.

Ich fühlte mich wie ein fieberschmerzendes Kind, das sich nicht so recht ausdrücken konnte, wo es weh tat. Die Helligkeit des Frühlingshimmels schmerzte in meinen Augen. Klänge taten mir in den Ohren weh: das Dröhnen eines vorbeifahrenden Autos, das Kreischen eines über mir fliegenden Flugzeugs, das Dröhnen der Trommeln in meinem Lieblingslied. Alles war zu intensiv.

Gegen Mittag schlug Mark vor, in einem von einem Freund empfohlenen Restaurant zu Mittag zu essen. Als wir ankamen, war der Parkplatz voll und das Line-up so lang, dass es auf den Bürgersteig lief. Kinder hingen an den Armen ihrer Eltern und rannten in der Schlange auf und ab, sangen, spielten und stritten mit ihren Geschwistern. Mark und ich drehten uns wortlos um und gingen zurück auf die Autobahn.

Mark und Lesley mit Indien zu Hause. Foto: Mit freundlicher Genehmigung von Lesley Buxton

Wir hielten ein paar Stunden später an einem Schnellimbiss an. Jeder, der mich beobachtet hat, wie ich meinen Burger aus dem Zimmer gewickelt habe, hätte die Bedeutung des Anlasses für mich nie gewusst, wenn er mich nur angesehen hätte. Aber ich erinnere mich, wie ich beim Essen den Kopf gesenkt hatte, als hätte ich mich zu schämen.

Den Rest des Tages fuhren wir meistens in Stille. Als wir North Platte, Nebraska, erreichten, wurde es draußen schon dunkel. Unser Hotelzimmer war schmuddelig, mit einem fleckigen Teppich und einem durchhängenden Bett, aber das war mir egal. Ich wollte nur schlafen gehen. Der erste Muttertag erinnerte mich daran, dass ich nicht nur mein Kind, sondern auch meine Identität verloren hatte. Ich trauerte um zwei Personen: meine Tochter und die Person, die ich war, als ich bei ihr war.

Ich war 31, als Indien geboren wurde. Bis dahin dachte ich, das Glück komme davon, dass man Erfolge abhakt. Es war eine Offenbarung für mich zu entdecken, wie glücklich ich nur mit meiner Tochter sein konnte. Mit Indien wurden gewöhnliche Dinge zu etwas Besonderem: Ein Spaziergang im Park wurde zu einem Singalong, eine Busfahrt war eine Gelegenheit, eine Geschichte zu erzählen, ein Ausflug in den Secondhand-Laden wurde zu einer Schatzsuche. Ich war in bester Verfassung, sie zu bemuttern .

Lesley als junge Mutter mit dem 4 Monate alten India.Photo: Mit freundlicher Genehmigung von Lesley Buxton

Mit Indien in meinem Leben verstand ich plötzlich, dass jeder ein Kind von jemandem war. Dadurch konnte ich mich mit Menschen verbinden, denen ich mich in der Vergangenheit nie geöffnet hätte. Durch mein Kind habe ich mich mit Menschen angefreundet - Menschen, mit denen ich nur die Tatsache gemeinsam hatte, dass wir unsere Kinder liebten. Das hat uns alle hoffnungslos verwundbar gemacht.

Indien war die meiste Zeit ihrer Kindheit das Bild der Gesundheit - ein Theaterkind, das im Haus herum stolzierte und die Modelle der TV-Show Top Model und die Charaktere von Harry Potter imitierte . Dann, als wir in den Sommerferien waren, ein paar Monate nachdem sie 10 geworden war, begann Indien zu fallen. Zuerst schrieben wir es der vorzeitigen Unbeholfenheit zu, aber dann bemerkten wir ein seltsames Flackern in ihren Augen und es stellte sich heraus, dass etwas nicht stimmte. Im Verlauf der Krankheit wuchsen die Anfälle in Indien von Millisekunden im Abstand von Wochen auf fünf Sekunden im Abstand von nur wenigen Minuten.

In den nächsten sechs Jahren versuchten wir herauszufinden, was mit unserer Tochter los war. Sie wurde keine Draufgängerin, die kopfüber an der Kletterstange hing, und konnte ihren Namen nicht mehr schreiben. Trotzdem hofften wir, dass der nächste Neurologe wissen würde, was zu tun ist, damit das nächste Medikament die Probleme behebt. Aber diese Tropfen -Anfälle übernahmen und meine Tochter verlor allmählich die Kontrolle über ihren Körper. Zum Zeitpunkt ihres Todes hatte sie ungefähr 4.000 Anfälle pro Tag. Sie hatte entweder einen oder wollte einen haben. Jeder Satz, den sie aussprach, wurde von einem Anfall unterbrochen.

Ein Schild, das Lesley Les an einem Baum im Kinderkrankenhaus im Osten Ontarios aufgehängt hatte, in dem Indien 47 Tage lang behandelt wurde. „Ich habe das Zeichen gemacht, weil ich sehr traurig war; Ich bekam Angst, Indien wurde kranker; Ich fühlte mich sehr allein. Ich dachte, dass es vielleicht noch andere Mütter und Kinder gibt, denen es genauso geht. “ Foto: Mit freundlicher Genehmigung von Lesley Buxton

Über die spinale Muskelatrophie mit progressiver myoklonischer Epilepsie (SMA-PME) ist bis heute wenig bekannt. Damals, bevor wir überhaupt eine Diagnose hatten, war es unmöglich zu wissen, wie sich die Krankheit entwickeln würde. Irgendwann hat es auch unsere Tochter beschäftigt. Ihre letzten Wochen waren voller Halluzinationen, die so schrecklich waren, dass meine tapfere Tochter, die noch nie während eines medizinischen Eingriffs geweint hatte, egal wie weh es tat, vor Angst schrie.

Indien zu bemuttern war für mich wie zwei verschiedene Mädchen zu bemuttern: Indien vor ihrer Krankheit und Indien danach. Und dann, als sie starb, hatte ich das Gefühl, dass Mutterschaft etwas war, wovon ich geträumt hatte.

Ich vermisse es, Indien beim Fußballspielen zuzusehen und mit ihrem lila Fahrrad zu fahren. Ich vermisse es, sie mit einer Stimme singen zu hören, die mit ihrer Kraft einen Schauer über den Rücken laufen lässt. Und einer der seltsamsten Aspekte meines neuen Lebens ist, dass ich nicht mehr das Gefühl habe, das zu teilen, was ich über Mutterschaft weiß. Wenn meine Freunde die Geburtsgeschichten ihrer Kinder erzählen, spreche ich dann über die meiner Tochter, wenn ich weiß, dass sie sich dadurch möglicherweise unwohl fühlen? Wenn jemandes Kind Fieber oder ein schlechtes Spieldatum hat, teile ich dann mit, wie ich damit umgegangen bin, als dasselbe mit Indien passiert ist? Manchmal fühle ich mich wie die griechische mythologische Prophetin Cassandra, ein ständiger Vorbote der Trauer - eine Erinnerung daran, dass normalen Menschen schlimme Dinge passieren. Es tut weh, sich an die Vergangenheit zu erinnern, aber es tut viel mehr weh, still zu bleiben und meine eigene Mutterschaft zu leugnen.

Es gibt immer noch Tage, an denen überall Szenen zu sehen sind, die Erinnerungen an das Leben wecken, das ich mit meiner Tochter geteilt habe: das blondhaarige Baby, das mit seiner Mutter im Pool planscht, ein Mädchen von neun oder zehn Jahren mit bunter Brille, das laut plaudert sie isst mit ihrer familie sushi in der nächsten restaurantkabine, das verlorene kleinkind mit den blumigen strumpfhosen läuft an mir vorbei im dollar store und ruft nach ihrer mama. Egal wohin ich gehe, ich bemerke Mütter mit ihren Kindern. Jeder Tag ist für mich Muttertag.

Nachdem Indien gestorben war, mieden wir unser Zuhause in Wakefield, Quebec. Wir unternahmen Roadtrips, reisten nach Übersee und saßen bei meinen Eltern in Gibsons, BC. Wir begannen, Freunden und Verwandten, die in Indiens Leben von Bedeutung waren, Indiestaubperlen zu geben. Ihre beste Freundin, Alwynne, die sie seit ihrer Kindheit kannte, ließ ihre zu einer Halskette verarbeiten, die sie niemals auszieht. Wenn sie freiwillig in einem Kindergarten arbeitet, fragen die Kinder sie danach und sie erzählt ihnen alles über ihre Freundin.

Acht der sechzehn „Indy Dust“ -Glasperlen. Foto: Mit freundlicher Genehmigung von Lesley Buxton

Jedes Mal, wenn ich ins Haus zurückkehren musste, wurde ich ängstlich. Dies war unser Traumhaus gewesen - ein altes Schmiedehaus aus den 1880er Jahren -, aber jetzt war es ein Auslöser. Zwei Jahre nach Indiens Tod mieteten wir es und ließen uns in Penticton, BC, nieder, wo ich meine Memoiren fertig schrieb. Hier hätte Indien so viel geliebt: die Seen, die schneebedeckten Berge, die wilden Pferde.

Letztes Jahr - mein drittes Jahr ohne Indien - hätte ich fast den Muttertag vergessen. Im Mai reiste ich durch Großbritannien, und ich schätze, es ist mir durch den Kopf gegangen, weil die Briten bereits im März ihren Muttersonntag gefeiert hatten. Es war das erste Mal seit mehr als 10 Jahren, dass ich wieder in Großbritannien war. Meine Eltern waren britische Einwanderer nach Kanada, und mit 19 war ich nach London gezogen, um ein College zu besuchen, und dort wurde ich erwachsen.

Ich habe die letzten Perlen mitgebracht. Es war rot mit großen weißen Blüten. Als ich mich entschied, es mitzunehmen, war ich mir nicht ganz sicher, wo ich es lassen würde - irgendwo, von dem ich dachte, dass sie es möchte oder irgendwo, wo es mit unserer Familiengeschichte zusammenhängt.

Die Reise war gut für mich. Ich hatte geschwankt. Zu Hause, immer noch vom Verlust überwältigt, ging ich häufig mittags ins Bett und stand erst am späten Abend auf. Nachdem ich in einem anderen Land auf einem anderen Kontinent gereist war, fühlte ich mich plötzlich hellwach. Meine anderen Auslandsreisen waren an Orten gewesen, die für Indien von großer Bedeutung waren, aber bei dieser Reise ging es um meine Verbindungen zu meiner Vergangenheit und unserer gemeinsamen Familiengeschichte. Ich sah meine Tanten, hing in den Kneipen, die ich in meinen Zwanzigern besucht hatte, und unternahm lange Zugreisen, bei denen ich träumend aus dem Fenster schaute, als ich sah, wie die grünen Wiesen des Südens den raueren Hügeln des Nordens weichen .

Mit meiner Tante besuchte ich die Kirche aus dem 12. Jahrhundert, in der ich getauft wurde, und platzierten die letzte der 16 Perlen, die Indiens Asche enthielten, im Haus meiner Großeltern. Das letzte Mal, dass ich auf diesem Friedhof war, war vor 25 Jahren bei der Beerdigung meiner Großmutter. Indien hatte ihre Urgroßeltern nie gekannt, aber sie teilte viele Eigenschaften mit ihnen: Sie hatte die hohen Wangenknochen ihrer Urgroßmutter und die Furchtlosigkeit ihres Urgroßvaters. Ich wusste, dass sie sie geliebt hätten. Es fühlte sich passend an, dass ein Teil von ihr bei ihnen lag.

Meine Tochter war jeden Tag auf meiner Reise im Geiste bei mir. Indien hat mir die unnachgiebige Wahrheit über die Liebe beigebracht: Dass es weitergeht, lange nachdem wir uns verlassen haben. Es verbirgt sich tief in den Spalten unserer Eingeweide und Knochen. Wohin ich auch gehe, ich trage sie.

Wenn ich ohne Indien überleben wollte, musste ich mich erinnern, wer ich war, bevor ich Mutter wurde. Das bedeutete nicht, sie zu vergessen. Ich hatte all diese Teile von mir mit meiner Tochter geteilt und sie hatte wie ich Musik, Theater und Kunst geliebt. Es bedeutete, meine Stärken zu nutzen und zum Wesen dessen zurückzukehren, wer ich war, damit ich auf eine Weise leben konnte, die sie ehren würde.

Indien zu einem Besuch in England, mit Lesleys Cousin Sally Snippet, die sie verehrte. «Foto: Mit freundlicher Genehmigung von Lesley Buxton

Und so fand ich mich am dritten Muttertag nach Indien in London wieder. Meine enge Freundin Carol hatte mich eingeladen, bei ihrer Nichte in Paddington zu wohnen. Am Morgen wünschten Carols Nichte und ihre Frau uns beiden einen glücklichen Muttertag mit einem köstlichen Brunch und Sekt. Diese großzügige Anerkennung war der Beginn eines sehr guten Tages. Es war der erste Muttertag, an dem ich mich einbezogen und bestätigt fühlte, wer ich gewesen war und wer ich immer sein werde: eine Mutter. Ich konnte gerne über meine Tochter sprechen und fand es toll, dass diese Frauen Fragen stellten und aufrichtig zuhörten. Das war für mich das netteste Geschenk von allen.

Lesley Buxton hat kürzlich den Pottersfield Press Prize für kreative Sachbücher für ihre Memoiren One Strong Girl gewonnen . Das Buch erscheint im Herbst. Weitere Informationen zu Lesleys Überlegungen zur Mutterschaft finden Sie in ihrem Blog Fall on Me, Dear .


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