• Thursday January 23,2020

Mein Sohn hat Autismus, aber ich lasse nicht zu, dass er unsere Familie einschränkt

Wie unsere Familie mit den Realitäten des Autismus meines Sohnes umgeht, wo die Siege gering sind und die Herausforderungen sich ständig ändern.

Illustration: Lauren Tamaki

Mein Sohn Bennett versucht gerade, ein Alphabet-Puzzle auf dem Boden unseres Hauses in Calgary zusammenzusetzen, und die Dinge laufen nicht so, wie sie sind. Er mag es, wenn es in einer geraden Linie von A bis Z verläuft, aber A rutscht unter einer Schranktür durch, während W unsicher auf der Treppe ins Wohnzimmer taumelt. In der Zwischenzeit trottet Piper, unser Hündchen, weiter durch die Teile und wirft sie fehl am Platz.

„Nein! Nein, nein, nein! “Bennett, sieben Jahre alt, schreit auf den Boden. Dann bittet er mich mitleidig: „MAMA! Ich brauche. HILFE! “Als ich ihm anbiete, seine Nachmittagsarbeit abzustimmen, wird er noch aufgeregter und stößt mich schluchzend von sich. "Wisch die Tränen weg!", Brüllt er immer wieder. Wie das Zugunglück, zu dem sein Rätsel wird, rast der Wutanfall meines autistischen Sohnes von den Schienen. Es ist nicht abzusehen, wie lange sein irrationales Schreien und Weinen anhält, wie viele Pflaster ich durchlaufen werde, um seine Wut und seine verletzten Gefühle buchstäblich zu „heilen“ (echte Pflaster - wir haben auf jeder Etage des Hauses einen Vorrat). Normalerweise hilft nichts - Bennett ist über den Verstand hinaus, bis der Wutanfall seinen Lauf nimmt und unsere Familie sich ausgelaugt, ängstlich und überfordert fühlt wie die Überlebenden eines Unfalls.

In den dreieinhalb Jahren seit Bennetts Autismusdiagnose haben wir gelernt, diese dramatischen Ausbrüche zu überstehen. Ich versuche, meine Emotionen nicht über mich ergehen zu lassen, aber wenn ich die Logik aus meiner Elternschafts-Toolbox entferne, fühle ich mich manchmal zu Tränen der Frustration gezwungen (ich habe gelernt, nicht zu schreien - das ärgert Bennett nur noch mehr). Mein Mann Blake meidet diese Entgleisungen und vermeidet Augenkontakt, um seinen Sohn nicht weiter zu verärgern. Meine Tochter Avery, Bennetts ältere Schwester, zieht sich in ihr Zimmer zurück, bis die Wut nachlässt, oder umarmt mich mit einer Reife, die über ihre neun Jahre hinausgeht, und sagt: „Es tut mir leid, Mama. Es wird alles in Ordnung sein. “Dieses Mal bleibe ich cool mit dem Wissen, dass der Wutanfall vorüber sein wird.

Wir haben verstanden, dass Autismus selbst ein Rätsel ist. Entlang ihres Spektrums - eines, das keineswegs von schlecht funktionierend bis zu Asperger reicht - wirken bestimmte Therapien, Medikamente oder Diäten für einige Kinder und helfen ihnen dabei, Verhaltensweisen zu steuern oder besser in schulischen und sozialen Situationen zu kommunizieren und sich zu engagieren, während andere dies tun nicht. Der Trick ist, die Teile zu finden, die passen.

Seit er ein Baby war, vermutete ich, dass mit Bennett etwas nicht stimmte. Er verbrachte sein erstes Lebensjahr damit, sich Sorgen zu machen, zu weinen und selten zu schlafen, und juckende Ekzemflecken bedeckten seine Beine. Säuglinge sind notorisch schwierig, und meine Tochter war ein Traumbaby, also dachte ich anfangs, dass es sich auszahlt. In seinem zweiten Jahr, als seine Altersgenossen gingen, Blöcke stapelten und ihre ersten Worte ausprobierten, krabbelte Bennett herum und krabbelte schließlich (schließlich ging er mit 19 Monaten auf den Zehen) mit Spielzeugen, die wenig an ihrer Funktion interessiert und unerschütterlich waren weigerte sich zu reden oder sogar viel zu plappern. Seine Verzögerungen - vor allem das Gehen mit den Zehen und der Mangel an Sprache - ließen mich an Autismus denken, aber Bennett nahm Augenkontakt auf und war kuschelig und liebevoll, sodass ich das A-Wort aus meinem Kopf verdrängte.

Aber die starren Muster und sich wiederholenden Verhaltensweisen, die Markenzeichen von Autismus sind, nahmen bereits Gestalt an. Er erwartete jeden Morgen einen Toast mit Erdnussbutter zum Frühstück, entwickelte eine starke Faszination für das Umlegen von Lichtschaltern und das Drehen der Fans und verlangte - aus Protest, wenn ich den „falschen“ Weg einschlug -, dass wir auf unseren regelmäßigen Spaziergängen durch die Nachbarschaft denselben Weg gehen . Zu dieser Zeit wirkte jedes einzelne einfach wie eine isolierte Kuriosität, aber rückblickend ist es schwer zu verstehen, warum ich es nicht gesehen habe. Ich war der Elternteil des Klischees - ich hoffte auf das Beste und leugnete glücklicherweise den Ernst der Verzögerungen meines Sohnes und ihre wahrscheinliche Ursache.

Als Bennett drei Jahre alt wurde, besuchte er aufgrund seiner starken Sprachverzögerung eine frühe Interventionsvorschule. Er machte Fortschritte und lernte, mit PECS (einem Akronym für „Bildaustausch-Kommunikationssystem“, das aus der Verwendung von Bildern besteht, die für Wörter stehen) und mit vier Jahren Sprache zu kommunizieren. Ich hoffte vergeblich, dass er die kleinen Jungen meiner Freunde einholen und sich für Spielzeug und fantasievolles Spielen interessieren würde, aber tief im Inneren wusste ich, dass etwas nicht stimmte. Ich war also nicht überrascht, als der Schulpsychologe vorschlug, ihn im Alter von vier Jahren auf Autismus zu untersuchen. (Das durchschnittliche Diagnosealter in Kanada und den Vereinigten Staaten beträgt viereinhalb Jahre.)

Obwohl dieses hochgeladene Wort immer noch Angst in meinem Herzen weckte, bestand immer die Möglichkeit, dass Bennett keinen Autismus hatte, und selbst wenn er es tat, war es meiner Meinung nach besser, es zu wissen und einen Namen darauf zu setzen. Als seine offizielle Diagnose im November 2011 kam, fühlte ich mich weder wütend noch besonders traurig - diese Gefühle wurden erst Monate später spürbar, als die Realität, was dies für unsere Familie bedeuten würde, allmählich einsetzte. Zurückdenken, was Anfangs fühlte ich mich erleichtert. Schließlich hatte ich eine Erklärung für Bennetts Verzögerungen und seltsames Verhalten. Schließlich hatte ich das erste entscheidende Stück, um meinen Sohn zu verstehen.

Autism Spectrum Disorder (ASD) präsentiert sich für jedes Kind anders. Es wird als Störung der Gehirnentwicklung eingestuft, die die verbale und nonverbale Kommunikation, die soziale Interaktion und das Verhalten beeinflusst. Es ist auch mit motorischen Koordinationsschwierigkeiten, Aufmerksamkeitsdefiziten, Schlafstörungen und geistiger Behinderung verbunden - nicht jedes Kind mit Autismus hat ein „Geschenk“

Bennett ist in jedem Bereich betroffen: Er kann mir seine Wünsche und Bedürfnisse mitteilen, aber wir können kein bedeutungsvolles Gespräch führen; es ist ihm egal, Freunde zu finden; er kann einen Bleistift nicht richtig halten, Knöpfe oder Reißverschlüsse nicht aufsetzen oder seine eigenen Socken anziehen; Er braucht ein Medikament namens Intuniv, um sich auf die Schule konzentrieren zu können. Die Verarbeitung von Informationen nimmt viel Zeit in Anspruch, und er benötigt Wiederholungen, um Konzepte zu verstehen. und sein Schlaf ist eine Katastrophe. Bennett wird auch von den Gefühlen anderer geworfen - manchmal lacht er über die Tränen seiner Schwester, anstatt ihr auf den Rücken zu klopfen. Und oft passen seine emotionalen Ausbrüche nicht zu den Umständen, weshalb ein falsches Alphabet-Puzzle eine Kernschmelze auslösen kann. Je älter er wird, desto größer wird die Kluft zwischen Bennett und seinen Altersgenossen, aber er ist nicht allein - so viele wie jedes 68. Kind, am häufigsten Jungen.

Die Wochen nach Bennetts Diagnose waren mit Nachforschungen und Lesen gefüllt; Blake und ich wollten alles über Autismus lernen. Ein Teil dessen, was uns menschlich macht, ist unser Wunsch, kaputte Dinge zu reparieren. Zu diesem Zeitpunkt stellte der Autismus eine weitere Herausforderung dar. Wir stellten Bennett auf eine glutenfreie Diät um und versuchten, Nahrungsergänzungsmittel einzunehmen. Wir hofften verzweifelt, dass die gesamte Literatur über die Verbindung zwischen Darm und Gehirn gültig war und dass bessere Nährstoffe den Autismus heilen würden .

Sechs Monate später ergab ein genetischer Array-Test, dass sein Autismus wahrscheinlich Ausdruck einer genetischen Grunderkrankung namens 18q ist (ihm fehlt ein kleines Stück eines seiner 18. Chromosomen). Wir sind der Chromosome 18 Society beigetreten, einer in den USA ansässigen Organisation, die Menschen mit diesen Anomalien hilft, und haben erfahren, dass satte 43 Prozent der Mitglieder mit 18q- im Autismus-Spektrum sind. Diese Nachricht half uns, uns mit der Tatsache abzufinden, dass wir einen Sohn mit besonderen Bedürfnissen hatten, aber sie beraubte uns auch der Hoffnung auf eine wundersame Genesung. Genetik lügt nicht. Es war eine herzzerreißende Erkenntnis - wir hatten eine Antwort, aber keine Heilung. Alles, was wir tun konnten, war ihm Liebe und die Möglichkeit zu geben, sein Potenzial zu erreichen, was auch immer das sein mag. Wäre es genug?

Bennett ist jetzt in der zweiten Klasse der gleichen Sonderschule und wir haben das Glück, dass er einen großartigen Lehrer, Klassenassistenten und ein Team von Therapeuten hat, die ihn unterstützen. Wir wenden uns häufig an sie als Ressource und implementieren einige ihrer erfolgreichen Verhaltensstrategien zu Hause, z. B. die Verwendung eines visuellen Zeitplans, um Bennett bei Übergängen zu unterstützen und ihn auf Aufgaben wie die Morgenroutine zu konzentrieren Es ist ein visueller Lerner, wie viele im Spektrum.

Als Familie versuchen wir, Aktivitäten zu unternehmen, die Bennett mag, wie den Calgary Zoo zu besuchen, Wanderungen oder Spaziergänge zu unternehmen oder in einem Pool zu schwimmen. Avery fragt oft, warum wir immer tun müssen, was Bennett will, wie Dim Sum statt Pizza (er ist immer noch glutenfrei), oder warum Bennett immer das iPad bekommt (es ist oft so) Das Einzige, was ihn motivieren wird, und wir verwenden es auch als Belohnung für das Abschließen einer nicht bevorzugten Aktivität (z. B. Legobau). Diese Antworten sind nicht fair, und ich fühle mich schuldig, dass Averys Kindheit dem Autismus ihres Bruders ausgeliefert ist. Zum Ausgleich verbringen Avery und ich Zeit miteinander, wenn er in einem seiner Freizeitlager ist (Tageslager, die von der Schule und anderen Organisationen betrieben werden und Familien mit Kindern mit besonderen Bedürfnissen eine Pause bieten sollen). Wir werden uns Dingen hingeben, die Bennett nicht genießen kann, wie Matinees und Donuts.

Gleichzeitig weigern wir uns, uns von Bennetts Zustand einschüchtern zu lassen oder unser Leben auf den Punkt zu lenken, an dem wir bleiben und nur Reisnudeln, seine Lieblingsmahlzeit, zum Abendessen zu uns nehmen. Viele Eltern fühlen sich als Geiseln im engen Rahmen der Autismusdiagnose ihres Kindes und gehen aus Angst vor einer Kernschmelze nie in ein Restaurant oder auf Reisen. Und obwohl das Leben sicherlich reibungsloser verläuft, wenn Sie einer strengen Routine folgen, kann es für Eltern und Geschwister anfangen, sich nicht lebendig zu fühlen.

Obwohl ich meinen Sohn so akzeptiert habe, wie er ist, fordere ich ihn immer wieder auf, unser Leben als Familie zu bereichern. Dank Privatunterricht und Pommes-Frites-Belohnungen hat er vor zwei Jahren das Skifahren gelernt. Jetzt gehört Skifahren zu unserem Winterprogramm. Im vergangenen Sommer haben ihm Schokoladenbestechungsgelder geholfen, mit seinem angepassten Fahrrad selbstsicherer zu werden. Er ist auch ein ziemlich guter Reisender geworden, dank sozialer Geschichten, die bei Kindern mit ASD sehr beliebt sind. Diese Bücher können von den Eltern erstellt werden, um Kinder auf jede soziale Situation vorzubereiten, von der Geburt eines Welpen bis hin zur Geburt (und wie man sich bei Hunden verhält), um einen Ausflug zu machen. Infolgedessen haben wir Ausflüge nach Arizona, San Diego und Costa Rica unternommen. Es ist nicht immer eine reibungslose Reise und Blake und ich tauchen oft in unsere Geduld ein (Code für Weinflasche oder Margarita-Krug). Wenn er mitten auf einer Wanderung oder einem Skihügel in den Streik tritt, benutze ich Schokolade, um ihn voranzutreiben. Viele Kinder machen das; Nicht viele von ihnen sind sieben. Insgesamt sehe ich aber jede Abfahrt, jede Fahrt als Sieg.

Wir versuchen, Humor in der Absurdität einiger von Bennetts alltäglichen Verhaltensweisen zu finden, wie zum Beispiel seiner morgendlichen Routine, kopfüber über Pipers Zwinger zu hängen und »Tammy« zu singen ( ein altes Lied von Debbie Reynolds). Trotzdem kann sich das tägliche Leben wie ein Fressen anfühlen oder wie eine Eierschalenwanderung, um keinen Wutanfall auszulösen, und ich muss mich darauf konzentrieren, was er tun kann: umarmen, kuscheln, albern - es geht nicht besser klingt als sein Bauch lacht. Ich feiere auch seine Meilensteine: Er kann im Stehen pinkeln, sich anziehen (ohne Socken), mit dem Hund über den Pool paddeln und seinen eigenen Namen buchstabieren und wiedererkennen. Und er überrascht uns ständig mit Worten, von denen wir nicht wussten, dass er sie wusste, oder mit Erinnerungen, von denen wir nicht wussten, dass er sie hatte.

Ich frage mich manchmal, ob ich wegen seines Autismus ein besserer Mensch geworden bin, und ich glaube, ich bin geduldiger, als ich es jemals für möglich gehalten hätte, und ich bin immer wieder erstaunt über meine Beharrlichkeit und meine Fähigkeit, mich alle paar Monate an eine neue Normalität anzupassen, wenn Verhaltensweisen kommen und gehen. Das Leben ist bestimmt nicht langweilig.

Ich habe nicht mehr um das Leben getrauert, von dem ich dachte, dass Bennett es haben würde, die Freundschaften, die er verpasst, sogar die Beziehung, die ich für ihn und seine Schwester wollte. Ich verstehe, dass er ein glückliches Kind ist, auch wenn seine Interessen und Fähigkeiten unterschiedlich sind, wenn das Leben seinen Lauf nimmt und die Buchstabenrätsel in einer geraden Linie bleiben. Ich sehe, dass Avery anstelle seines Vertrauten Bennetts Beschützer und gelegentlicher Schurke geworden ist (»Raus aus Pipers Zwinger, Bennett!«). Obwohl er sie frustriert und ihre Geduld auf die Probe stellt, liebt sie ihn vollkommen. Das Leben mit Bennetts Autismus hat Avery ein schönes Einfühlungsvermögen und eine gewisse Weisheit verliehen.

Er prüft auch täglich meine Geduld, aber meine Liebe lässt nicht nach, und ich nehme sie jeden Tag. Wenn ich zu weit in die Zukunft schaue oder mich in den gewaltigen Nöten ertränkt fühle, ziehe ich dann immer noch seine Socken an, wenn er 18 ist? Wird er in der Lage sein, selbständig zu leben? «Ich konzentriere mich auf heute. Wenn er dieses 26-Buchstaben-Alphabet-Puzzle nur in einer Reihe aufstellen kann, wird in Bennetts und, stellvertretend, in unserer Welt alles in Ordnung sein.

Wir werden das komplexere Puzzle, das Bennetts Autismus darstellt, nie vollständig lösen. Wir können also nur weiter nach den entscheidenden Elementen suchen, die dazu beitragen, das Gesamtbild seines besten Lebens zu verbessern Fokus.

Dieser Artikel wurde ursprünglich in der April-Ausgabe 2015 mit dem Titel „Living with Autism“ (Leben mit Autismus) veröffentlicht. 72.


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