• Tuesday August 4,2020

Bitte behandeln Sie meine Tochter wie ein Mensch

Ist es zu viel verlangt, dass ein Kind mit besonderen Bedürfnissen angesprochen wird, um eine Person zu mögen?

Abbildung: Allison + Cam

Der Rollstuhlmechaniker klopft an die Tür. Mein Mann antwortet, und ein kräftiger Mann mit Stahlkappenschuhen kommt mit einem kleinen Werkzeugkasten durch unsere Küche. Ich bin im Wohnzimmer und schnalle die Orthesen meiner fünfjährigen Tochter an. Die Mechanikerin steht neben ihrem leeren Rollstuhl, der im Esszimmer gewartet hat.

„Brauchst du irgendetwas von uns?“, Rufe ich und ziehe die Schnürsenkel ihres Schuhs fest.

"Nur der Passagier", sagt er schroff.

Ich beeile mich und wenn meine Tochter fertig ist, hebe ich sie auf die Füße und schicke sie herüber. In einem Schlag-Schlag-Rhythmus bewusster, selbstbewusster Schritte geht sie zu ihrem Rollstuhl, einer schlanken, schimmernden Maschine, die für sie maßgeschneidert ist. Sie benutzt es jetzt, wo sie geht, fast nie mehr, aber als sie es letztes Jahr einmal brauchte, sahen ihre Beine verkrampft aus. Also wird der Mechaniker es optimieren.

Er schaut an seinem Bauch vorbei zu meinem 39-Zoll-Kind. Obwohl sie ihr Gewicht in Käse frisst, ist sie sehr dünn, etwas mehr als 20 Pfund und einen vollen Kopf kürzer als typische Kinder in ihrem Alter. "Hallo", sagt er auf einem Platz, den die Leute normalerweise für Chihuahua reservieren.

Ich stehe vom Teppich auf. Ich werde das Ding machen müssen. Es ist eine Sache, von der ich nicht immer weiß, dass ich sie gerade mache, und dennoch bin ich gezwungen, sie regelmäßig zu machen. Ich muss jemandem zeigen, dass mein Kind versteht, dass sie kein Hund, sondern ein Mensch ist.

Meine Tochter, die eine seltene chromosomale Deletion aufweist, ist weitgehend nonverbal, und die Wörter, die sie sagen kann, sind für Menschen, die nicht viel Zeit mit ihr verbringen, normalerweise nicht verständlich. "Hat" ist manchmal "ha". "Daddy" ist "geggy". Fremde wissen nicht sofort, wie sie mit ihr umgehen sollen. Sie nehmen an, dass sie sie nicht versteht. Ich muss ihnen oft zeigen, dass sie es tut. Wie mache ich es? Ich benutze eine normale Stimme. Ich rede mit ihr wie eine Person. Ich nehme an, dass sie mich versteht, was sie oft tut.

»Also gut, Fiona«, sage ich, »steigen Sie in Ihren Rollstuhl.« Sie legt ein Bein auf die Fußstütze und versucht herauszufinden, wie sie ihren Körper in den Sitz bekommen kann. Mit etwas Hilfe kommt sie dort hin. Der Mechaniker merkt, dass die Fußstütze abgesenkt werden muss.

"Okay, Schatz", sagt er noch einmal mit hoher Stimme. „Lass uns rauskommen.“ Doch bevor sie auf der Fußstütze stehen und sich senken kann, packt er sie an der Taille und zieht sie selbst aus ihrem Stuhl. Ich rechne damit, dass meine Methoden bisher gescheitert sind.

Die Fußstütze ist das einzige, was repariert werden muss. Der Mechaniker ist ein- und ausgezogen, und meine Arbeit als Elternteil ist minimal. Aber nach dieser kurzen Interaktion wird mir endlich klar, wie viel unsichtbare Arbeit ich mache.

Meine Tochter und ich haben in letzter Zeit viele Ärzte und Fachärzte aufgesucht. Sie kosten einige Zeit (manchmal ganze Tage), sie kosten Benzin (manchmal einen halben Tank) und sie kosten Stress (manchmal unermesslich), da mein Mann und ich herausfinden, wer wen wann und wo abholen wird. Aber sie kosten auch die Energie, die in die subtile Werbung für mein Kind fließt. Es ist ein Aufzählungspunkt in meiner Stellenbeschreibung, der mit unsichtbarer Tinte geschrieben ist. Ich muss sicherstellen, dass die Mediziner mit meinem Mädchen respektvoll sprechen, damit sie ihren Sinn für Würde bewahren kann. Ich muss sicherstellen, dass sie verstehen, dass sie sie versteht.

Mutter im Gespräch mit Beraterin über ihr Kind
5 Möglichkeiten, sich für Ihr Kind mit besonderen Bedürfnissen einzusetzen „Zeigt sie, dass sie Sie versteht?“, Fragte mich der HNO neulich, während Fiona auf meinem Schoß saß. Er hätte sie selbst beurteilen können. Sie war schließlich direkt vor ihm. Stattdessen ging er durch mich. "Wenn Sie sie bitten, etwas zu tun, tut sie es?"

"Ja, " sagte ich und wollte nicht mit den Augen rollen. Ich fragte mich, wie es wohl sein musste, wenn mein Mädchen die ganze Zeit über sich selbst sprechen musste.

Minuten später führte uns der HNO in einen schallisolierten Raum mit weißen Wänden, der so gedämpft war, dass ich das Gefühl hatte, meine Ohren wären mit Baumwolle gestopft. Der HNO-Arzt setzte sich auf die andere Seite des Schallschutzglases und bat Fiona, auf verschiedene Teile ihres Gesichts zu zeigen. Sie zwang sich glücklich für einige Minuten. Als wir den Raum verließen und in sein Büro zurückkehrten, erklärte er mit lauter, bombastischer Stimme: "Nun, sie ist nicht taub!"

Es war ein bisschen unglaublich. Wenn er begriffen hatte, was ich ihm bereits über meine Tochter erzählt hatte, was sie hören und verstehen kann, warum redete er dann immer noch über sie und nicht mit ihr?

Das passiert die ganze Zeit .

Der schlimmste Fall war vor ein paar Wochen bei einem anderen Termin. Ein Arzt untersuchte eines der medizinischen Probleme meiner Tochter. Sie blickte auf Fiona hinunter, die direkt vor ihr stand und den Blick erwiderte. Obwohl dieser Arzt meine Tochter ansah, sprach sie immer noch mit mir. "Ich meine", begann sie, "sie ist eine kleine, dünne, schwache ..." Person, dachte ich. Sagen Sie Person . Aber stattdessen sagte der Arzt: "Ding."

Ein kleines, dünnes, schwaches Ding. Es ist eines der letzten Dinge, die mein Kind über sich selbst hören soll.

Freunde schlugen vor, ich würde wütend sein, den Chef des Arztes anrufen und meine Tochter aus der Obhut der Frau nehmen. Aber Kinderärzte sind rar gesät, und meine Tochter, die die Pflege braucht, die sie bietet, hätte keine anderen Möglichkeiten. Meine Familie und ich müssen oft mit bestimmten Ärzten zusammenarbeiten, ob am Bett oder nicht. Einige Wochen später rief ich den Arzt an. Ich sagte ihr, dass mein Mädchen tatsächlich ziemlich viel verstehen kann. Ich zitierte sie zurück zu sich selbst: "kleines, dünnes, schwaches Ding."

Sie schnappte nach Luft. "Es tut mir so leid!", Sagte sie.

Ich sagte, ich wollte nicht, dass mein Kind durchs Leben geht, wenn Leute sie als klein und schwach beschreiben.

"Es tut mir so leid!", Sagte sie erneut und ich spürte, dass sie es wirklich war. Ich bat sie, ihre Rede aufmerksamer zu gestalten. "Natürlich", sagte sie.

Beim nächsten Besuch sprach dieser Arzt direkt mit meiner Tochter.

Es ist ein anstrengender Teil meines Jobs als Mutter eines behinderten Kindes. Ich sollte es nicht tun müssen, aber ich tue es. Durch subtile Hinweise oder direkte Gespräche versuche ich, jeweils eine Person zu unterrichten: Mein Kind ist eine Person. Sprich einfach mit ihr wie eine Person.


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