• Tuesday September 22,2020

Die Kosten für die Erziehung eines Kindes mit besonderen Bedürfnissen

Während Kanadier ihre kostenlose Gesundheitsversorgung genießen, haben viele Eltern von Kindern mit besonderen Bedürfnissen Mühe, ihre Kosten zu decken.

Foto: Jeff Carlson, Papiermodell: Dallas Wehrle

Für Barbara Rayment ist es schwierig, das Budget für alle üblichen Dinge, die ein Sechsjähriger benötigt, einschließlich Kleidung und Schuhen, zu kalkulieren. Ihr aufgeweckter, gesprächiger Sohn Zachary wächst fast so schnell heraus, wie sie sie ersetzen kann. Aber zusammen mit all diesen gewöhnlichen, erwarteten Kosten hat die Familie Rayment einige außergewöhnliche Ausgaben, da Zachary an einer Zerebralparese-Tetraplegie leidet, einer neurologischen Störung, die es ihm unmöglich macht, sich ohne einen Geher fortzubewegen.

Die Kanadier sind zu Recht stolz darauf, dass unser öffentlich finanziertes Gesundheitssystem die meisten Eltern davor schützt, durch Arztrechnungen bankrott zu gehen - zum Beispiel, wenn ein Baby zu früh geboren wird und einen Monat auf der Neugeborenen-Intensivstation verbringt. Kinder mit Erkrankungen wie Zerebralparese und Down-Syndrom sowie „unsichtbaren“ Problemen wie ADHS und Autismus-Spektrum-Störungen (ASD) benötigen jedoch Geräte, Dienstleistungen und Pflege, die möglicherweise nicht durch Gesundheitspläne der Provinzen, andere staatliche oder private Programme abgedeckt sind Krankenversicherung. Darüber hinaus variiert die Abdeckung nicht nur von einer Provinz zur anderen, sondern auch je nach Diagnose. Viele Familien verzichten darauf oder warten jahrelang, um Leistungen zu erhalten, die bei einer früheren Inanspruchnahme von Nutzen gewesen wären. Für die Eltern von Kindern mit besonderen Bedürfnissen ist die Kluft groß: So viele sind gezwungen, einen Plan zu schmieden, um ihren Kindern zu helfen, oft mit großem finanziellen und persönlichen Aufwand.

Was kostet es also, ein Kind mit besonderen Bedürfnissen in Kanada großzuziehen? „Wir haben nicht genügend hochwertige Daten und Nachweise, die die tatsächlichen Kosten für die Erziehung eines Kindes mit einer Behinderung belegen“, sagt Stelios Georgiades, Assistenzprofessor für Psychiatrie und Verhaltensneurowissenschaften an der McMaster University in Hamilton, Ontario. Direktor des Autismus-Forschungsteams. Georgiades ist derzeit an einer Langzeitstudie beteiligt, die hauptsächlich von den kanadischen Instituten für Gesundheitsforschung finanziert wird und an der Kinder mit ASD in fünf Provinzen untersucht werden.

Der jüngste Versuch, diese Frage zu beantworten, erfolgte im Jahr 2009, als zwei Ökonomen der Dalhousie-Universität in Halifax ein Papier verfassten, das Daten aus der Teilnahmebeschränkungserhebung von Statistics Canada aus dem Jahr 2001 verwendete. Sie stellten fest, dass 62 Prozent der Eltern von Kindern mit Behinderungen Ausgaben im Zusammenhang mit dem Zustand des Kindes hatten, und fünf Prozent der Familien, die Leistungen wie Physiotherapie und Sprachtherapie benötigten, die nicht durch einen Provinz-Gesundheitsplan abgedeckt waren, gaben mehr als 5.000 US-Dollar aus pro Jahr allein auf diese Kosten. Da diese Zahlen auf Informationen basieren, die vor anderthalb Jahrzehnten gesammelt wurden, sind sie wahrscheinlich veraltet, aber sie sind die besten Zahlen, die wir haben. Hier ist eine - wenn auch bescheidene - Auswahl einiger Kosten, die mit der Erziehung von Kindern mit zusätzlichen Bedürfnissen verbunden sind.

Ausstattung & Service

Der Sohn von Rayment benötigt eine ganze Reihe von Spezialausrüstungen, die seine Geschwister nicht benötigen, darunter einen Rollstuhl, einen Geher sowie Knöchel- und Fußorthesen (auch AFOs genannt - stiefelartige Geräte, die seine Füße in der richtigen Position halten). Da Zacharys Muskeln nicht zusammenwirken und er Hilfe bei vielen alltäglichen Aufgaben wie Essen benötigt, kann er nicht an jedem Sommerprogramm teilnehmen oder mit dem Fahrrad fahren, das bei Canadian Tire zum Verkauf steht. Es ist Rayment auch unmöglich, die 13-Jährige die Straße runter anzurufen, um sich um Zachary zu kümmern, wenn sie abends ausgehen möchte. „Wenn Ihr Kind am Camp teilnimmt oder einfach einen Babysitter benötigt, zahlen Sie für diese Leistungen mehr als für ein„ typisches “Kind, da Ihr Kind ein anderes Maß an Betreuung und Unterstützung benötigt“, erklärt sie. Das Register für das sechswöchige Sommercamp, das täglich von 9.00 bis 12.00 Uhr stattfindet, beläuft sich auf 2.400 USD. Halb im Scherz fügt sie hinzu: „Ich hoffe, unsere anderen Kinder haben kein Interesse daran, zu campen.“

Da Rayment in Toronto lebt, kann sie einige von Ontarios Programmen nutzen, um Zacharys Ausgaben auszugleichen - beispielsweise deckt das Hilfsprogramm der Provinz 75 Prozent der Kosten für seinen Rollstuhl und seine AFOs -, aber sie zahlt immer noch dafür viele Dinge selbst. Die AFOs, aus denen er ungefähr alle fünf Monate herauswächst, sind umwerfende 4.000 Dollar pro Paar, sagt sie. Dann gibt es all die Ausrüstung, die überhaupt nicht finanziert wird, wie einen speziellen Autositz, einen Badesitz und Schuhe. "All diese Geräte sind für Kinder mit besonderen Bedürfnissen einzigartig und extrem teuer", sagt Rayment. Und denken Sie daran, dies ist nur eine unvollständige Liste. In den letzten vier Jahren hat sie schätzungsweise zwischen 10.000 und 20.000 US-Dollar pro Jahr für die Pflege ihres Sohnes ausgegeben.

ASD kann auch Familien mit erheblichen Kosten belasten - und es ist zufällig eine hervorragende Fallstudie, wie die Postleitzahl einer Familie diese Kosten beeinflussen kann. " Autismus ist in BC außerordentlich gut finanziert", sagt Linda Tobias, eine Mutter in New Westminster, BC. Jedes Kind bis zum Alter von sechs Jahren und bis zu 6.000 US-Dollar pro Jahr erhält bis zu 22.000 US-Dollar, um für genehmigte Therapien, Programme, Geräte, Werkzeuge und Schulungen der Eltern aufzukommen. Darüber hinaus können die Eltern entscheiden, wie sie das Geld ausgeben möchten. "Aufgrund der von den Eltern kontrollierten Finanzierung gibt es eine riesige Branche autismusorientierter Dienstleistungen, in der Anbieter um unser Geschäft konkurrieren", sagt Tobias. Infolgedessen sei ihr Sohn etwa einen Monat nach seiner Diagnose in Therapie gewesen. Obwohl die Regeln für die Zustellung unterschiedlich sind, sind die Obergrenzen für die Finanzierung in Alberta und Neufundland noch höher. Yukon bietet volle Deckung bis zu 19 Jahren an. Einige Provinzen, wie Manitoba und New Brunswick, bieten eine festgelegte Anzahl von Interventionsstunden pro Woche bis zu einem bestimmten Alter an, während andere Gerichtsbarkeiten, wie Nunavut, kein offizielles Programm haben.

Vergleichen Sie dies mit der Situation in Ontario, wo nur eine Art von Behandlung, die als Frühintensive Verhaltensintervention bezeichnet wird, finanziert wird (normalerweise 20 bis 25 Stunden pro Woche) und die Wartelisten für eine finanzierte Behandlung sich über zwei bis vier Jahre erstrecken können Je nach Region. Je früher die Behandlung beginnt, desto wahrscheinlicher ist es, dass einige Familien privat etwas anfangen, wenn sie können, sagt Natalie Elms, Verhaltenstherapeutin und Leiterin der Community Relations bei Morneau Shepell's Children 's Support Lösungen in Toronto. Sie fügt hinzu, dass der geschätzte Preis von 60.000 USD pro Jahr für ein privates Programm diese Option für die meisten unerreichbar macht. Die Finanzierung deckt in der Regel nicht alles ab. Laut Elms zahlen Familien mit Versicherungsschutz in der Regel immer noch durchschnittlich 100 US-Dollar pro Woche aus eigener Tasche bei ihrer Agentur. Zwar mache die Finanzierung die Therapie erheblich billiger, doch sei sie immer noch nicht für alle Familien zugänglich, sagt sie. Quebec bietet öffentlich finanzierte Therapien an, die über Gesundheits- und Sozialzentren angeboten werden. Wiederum erstrecken sich die Wartelisten über ein bis zwei Jahre. Und nachdem ein Kind fünf Jahre alt geworden ist, wird sein Fall nicht mehr als dringend angesehen, sodass Sie von der Liste gestrichen werden und den privaten Weg gehen müssen, erklärt Marilyne Lemay, Betriebsleiterin des Parcours d'enfant ( Kinderhilfslösungen) in Quebec City.

Finanzierung und Dienstleistungen für Kinder mit anderen unsichtbaren Herausforderungen, wie Lernschwierigkeiten und ADHS, sind auf der ganzen Karte ähnlich. "Bei ADHS besteht die einzige Art der Versorgung, die in der Regel von den Provinzen abgedeckt wird, darin, einen Arzt aufzusuchen, um eine Beurteilung, Diagnose und Verschreibung zu erhalten", stellt Heidi Bernhardt, Präsidentin und Geschäftsführerin des ADHS-Zentrums, fest Awareness Canada. Wartelisten für Spezialisten wie Entwicklungskinderärzte und Psychiater könnten sechs bis zwölf Monate oder länger dauern, fügt sie hinzu. "Jede Art von Therapie, die über die Einnahme von Medikamenten hinausgeht, ist aus eigener Tasche." Wartelisten für psychoedukative Untersuchungen (anhand derer beurteilt wird, wie sich ADHS und Lernschwierigkeiten auf das Lernen des einzelnen Kindes auswirken, und es wird ein maßgeschneiderter Plan für Interventionen und Maßnahmen festgelegt Unterstützung bei der Kinderschule) durch einen Schulpsychologen, der zwischen einem und drei Jahren läuft, sagt Bernhardt. Eltern, die es sich leisten können, zahlen einen für sich, sagt sie, zu einem Preis von rund 3.000 US-Dollar. "Wir haben immer noch erhebliche Kämpfe mit Schulbehörden [in vielen Gerichtsbarkeiten], um diese Kinder als das anzuerkennen, was sie als außergewöhnliche Schüler ansehen, was sie für pädagogische Unterkünfte qualifizieren würde, wie zum Beispiel Unterstützung beim Notieren und Erweitern." Testzeiten sowie weitere Modifikationen, sagt Bernhardt. Es handelt sich im Wesentlichen um ein zweistufiges System: Familien, die gebildet sind und wissen, wie sie Ressourcen befürworten und suchen, sind diejenigen, die sie erhalten.

Nebenkosten

Abgesehen von den Kosten für die eigentlichen Dienstleistungen dauert es einige Zeit, sie zu finden, voranzutreiben und zu koordinieren - eine Investition, die ihren eigenen finanziellen Tribut fordert. Oft müssen Eltern ihre Arbeit kürzen oder sogar ihren Job kündigen, um den zusätzlichen Anforderungen gerecht zu werden. »Obwohl ich im Alter von elf Monaten versucht habe, wieder zur Arbeit zu gehen, wurde schnell klar, dass es nicht möglich war, ihn zu allen seinen Arzt- und Therapieterminen zu bringen und eine Vollzeitstelle zu belegen Arbeit «, sagt Rayment.

Der Ottawa-Vater Andrew Robinson, dessen Sohn unter Autismus und anderen Problemen leidet, erzählt eine ähnliche Geschichte. "Meine Frau ist von der Stelle eines Professors auf Zeit zurückgetreten, um der Chefanwalt und Organisator der Therapie unseres Sohnes zu werden", sagt er. Bei Sheryl Gray in Delta, BC, deren vierjähriger Sohn das Down-Syndrom hat, war es umgekehrt. Sie sagt, er habe manchmal finanzierte Dienstleistungen verpasst, weil sie es sich als ehemalige Vertragsarbeiterin einfach nicht leisten konnte, sich eine Auszeit zu nehmen, um sie in Anspruch zu nehmen. "Es ist eine große Herausforderung, wenn Programme auftauchen, für die Ihr Kind möglicherweise in Frage kommt, aber wenn Sie die Arbeit verpassen, um sie auszunutzen, werden Sie nicht bezahlt", sagt sie. »Mein Sohn bekommt gerade erst seinen ersten Block Sprachtherapie, weil ich endlich in einer Position bin, in der ich Gleitzeit habe.« Graus Familie wird zum Teil auch für eine Privatschule bezahlen Aufgrund von Finanzierungsproblemen konnte ihre öffentliche Schule die ständige Einzelaufsicht, die sie für notwendig hält, um ihren Sohn zu schützen, nicht garantieren, da er anfällig für das Laufen ist. Sie haben sich auch für eine Privatschule entschieden, weil er durch das individuelle Engagement eine bessere Lernerfahrung erzielen kann.

Während New Westminster, BC, sagt Mutter Anne Bølanger, dass sie dankbar ist, dass der größte Teil der medizinischen und therapeutischen Kosten ihres Sohnes gedeckt ist. erklärt sie. »Ich glaube, ich werde bis zu meinem 80. Lebensjahr arbeiten.« Stattdessen spart sie für die Zukunft ihres Sohnes (mit einem registrierten Invaliditätssparplan), weil er es ist körperliche Einschränkungen - er leidet an einer Muskelschwäche der Wirbelsäule Typ 2 - macht es unwahrscheinlich, dass er als Erwachsener selbständig leben kann. Da BCs staatliches Invaliditätsgeld 950 USD pro Monat beträgt (mit nur 350 USD für die Miete) und die durchschnittlichen Kosten für ein Apartment mit einem Schlafzimmer in Vancouver mehr als 1.000 USD betragen. sagt sie.

Sandy Hodgetts, Assistenzprofessorin für Ergotherapie an der Universität von Alberta in Edmonton, stellt fest, dass Eltern, die ihre Arbeit aufgeben oder Zugang zu Diensten erhalten, auch wichtige soziale Unterstützungsquellen aufgeben, die wiederum Auswirkungen auf Kinder haben können. "Wir wissen, dass das Wohlergehen der Kinder vom Wohlergehen der Eltern und umgekehrt abhängt und dass das Wohlergehen von sozialer Unterstützung abhängt", sagt sie.

Während Robinsons Familie tatsächlich etwas Unterstützung erhielt, als sie in Ottawa in die Nähe seiner Schwiegereltern kam - aufgrund des Mangels an pädagogischer Unterstützung und des Mangels an ausgebildeten Therapeuten in Saskatoon -, war dies mit hohen Kosten verbunden. Er gab eine Vollzeit-Lehrtätigkeit an der Universität von Saskatchewan für befristete, befristete Lehraufträge auf, was "einen erheblichen Einkommensrückgang von rund 50 Prozent" bedeutete, ganz zu schweigen von dem Opfer der Arbeitsplatzstabilität und Versprechen des beruflichen Aufstiegs. Nachdem die Familie Robinson einige Zeit auf Wartelisten verbracht hat, erhält sie jetzt finanzielle Unterstützung für die Therapie ihres Sohnes.

Es gibt jedoch Lichtblicke. Für den Anfang arbeiten die Forscher daran, die damit verbundenen Kosten besser in den Griff zu bekommen. Dadurch erhalten Eltern und Pflegekräfte hoffentlich ein Instrument, um die Regierungen für eine bessere Finanzierung und einen gerechteren Zugang zu Dienstleistungen zu werben. Ohne gute Daten ist es schwierig, die Regierungen von einem Wechsel zu überzeugen, Sagt Georgiades. In der nächsten Phase seiner ASD-Studie hilft ein Gesundheitsökonom bei der Messung der mit der Erkrankung verbundenen Kosten. "Das kanadische Gesundheitsamt (PHAC) wird in Kürze ein nationales ASD-Überwachungssystem einführen, das nicht nur die Prävalenz und Inzidenz von ASD in Kanada schätzt, sondern auch die erhaltenen Leistungen und die damit verbundenen Kosten zwischen den Provinzen dokumentiert", fügt er hinzu. "PHAC plant, dieses Modell in Zukunft für andere Kinderkrankheiten zu verwenden." Im jüngsten Bundeshaushalt wurden 2 Millionen US-Dollar für eine konsequente länderübergreifende Strategie zur Deckung der Bedürfnisse von Kindern mit ASD vorgesehen. "Dies wird uns helfen, ein nationales Programm und System für alle Kinder und Familien zu entwickeln, die mit Autismus zu tun haben, unabhängig davon, wo sie leben", sagt Georgiades. "Es ist sehr ermutigend." Zum großen Teil ist es auch den Bemühungen der Eltern selbst zu verdanken, die von Interessengruppen wie der Canadian Autism Spectrum Disorders Alliance unterstützt werden. "Wir müssen den Eltern viel Anerkennung zollen - sie haben sich hervorragend für die Rechte ihrer Kinder eingesetzt."

Unter Familien mit Kindern mit Behinderungen

62% geben Spesen an, die im Zusammenhang mit dem Gesundheitszustand ihres Kindes stehen und Leistungen wie Physiotherapie und Sprachtherapie erfordern, die nicht durch die Gesundheitspläne der Provinzen abgedeckt sind. Alleine für diese Ausgaben wurden mehr als 5.000 USD pro Jahr ausgegeben.

5% Die Inanspruchnahme von Leistungen wie Physiotherapie und Sprachtherapie, die nicht durch die Gesundheitsprogramme der Provinzen abgedeckt sind, hat allein für diese Ausgaben mehr als 5.000 USD pro Jahr aufgewendet.

38, 4% der Eltern fingen an, weniger Stunden zu arbeiten.

Durchschnittliche Belastung des Jahreseinkommens von Eltern von Kindern mit Behinderungen in Höhe von 15.000 USD .

46% der Eltern lehnten eine Beförderung ab oder gaben einen Arbeitsplatz aus Gründen auf, die mit dem Gesundheitszustand ihres Kindes zusammenhängen.

* 2006 Statistics Canada Participation Activity Limitation Survey (PALS).

Eine Version dieses Artikels erschien in unserer September-Ausgabe 2015 mit der Überschrift „Durch die Risse fallen“, S. 34. 46.


Interessante Artikel

Wie es ist, mit zwei Vätern BH zu kaufen

Wie es ist, mit zwei Vätern BH zu kaufen

Tampons, Krämpfe und Trainings-BHs - ein schwuler Vater spricht davon, seine Tochter durch die Pubertät zu führen. Foto: iStockphoto Tampons - wollen wir Applikatoren aus Kunststoff, Pappe oder ausziehbarem Material ... oder überhaupt keinen Applikator? Und wie wäre es mit Damenbinden - Slipeinlagen, extra lang für den Sport ... mi

Hausgeburt: Ist es für dich?

Hausgeburt: Ist es für dich?

Denken Sie, eine Geburt zu Hause könnte für Sie sein? Dann ist dies eine großartige Übersicht über das, was Sie erwartet. Foto: iStockphoto Pflege finden: Nur registrierte Hebammen nehmen in Kanada an Hausgeburten teil. Rufen Sie früh in Ihrer Schwangerschaft an, da sie ausgebucht sind. Es gibt nur ungefähr 1.000 re

WLAN in Schulen: gut oder schlecht?

WLAN in Schulen: gut oder schlecht?

Ist WLAN gefährlich für die Gesundheit Ihrer Kinder? Einige Schulen schließen sich wieder an Bildnachweis: Lee Hasler Dein Sohn platzt nach der Schule in der Tür, aber anstatt dir aufgeregt von seinem Tag zu erzählen, plumpst er ins Bett, klagt über Kopfschmerzen und fühlt sich schwindelig. Ist er müde? Hungri

Sollten Sie wegen Nutella ausflippen?

Sollten Sie wegen Nutella ausflippen?

Der Schokoladenaufstrich wurde mit Krebs in Verbindung gebracht, aber hier ist, warum Sie sich keine Sorgen machen sollten. Foto: iStockphoto Als ich klein war, besuchten wir jeden Sonntagnachmittag meine italienischen Großeltern. Ich konnte es kaum erwarten, Nonna zu umarmen und mir dann den besten Snack aller Zeiten zu geben: Nutella, verteilt zwischen zwei Scheiben des matschigsten Weißbrots, versteckt in einer Papiertuchscheide.

So bringen Sie Kuhmilch in Ihr Baby

So bringen Sie Kuhmilch in Ihr Baby

Sie sind sich nicht sicher, wann Ihr Baby bereit ist, Kuhmilch zu verdauen, und wie Sie es von Muttermilch oder Milchnahrung umstellen können? Folgendes müssen Sie wissen. Foto: Getty Images Ungefähr zu dem Zeitpunkt, als Sara Chows Tochter Serena eine wurde, bemerkte sie, dass viele der Eltern, die sie in den Gruppen ihrer Mütter getroffen hatte, ihre Babys auf Kuhmilch umstellten , insbesondere diejenigen, die mit der Formel behandelt wurden. Da

Alles, was Sie über eine Baumnussallergie wissen müssen

Alles, was Sie über eine Baumnussallergie wissen müssen

Eine der gefährlichsten Nahrungsmittelallergien ist häufiger geworden, da immer mehr Eltern nach Nüssen greifen, um ihre Kinder mit gesunden Snacks zu verwöhnen. Foto: iStockphoto Baumnüsse sind der perfekte Hack für Eltern: Sie können sie in Muffins, Kekse und Saucen schleichen und den Nährstoffgehalt von Lebensmitteln sofort steigern. Wenn I